Il y a un peu plus d'un an, Joseph Coates a été confronté à une décision déchirante : préférait-il mourir chez lui ou à l'hôpital ? À cette époque, Coates avait 37 ans et vivait à Renton, dans l'État de Washington, à peine conscient après des mois de lutte contre le syndrome POEMS, une maladie sanguine rare. Cette maladie avait entraîné des engourdissements dans ses mains et ses pieds, une hypertrophie cardiaque et une insuffisance rénale. Les médecins étaient régulièrement contraints de drainer des litres de liquide de son abdomen.
Son état s'était détérioré au point où il n'était plus éligible à une transplantation de cellules souches, l'un des rares traitements pouvant potentiellement l'aider à entrer en rémission. “J’avais abandonné, ” a-t-il partagé. “Je croyais que la fin était inévitable. ” Cependant, la petite amie de Coates, Tara Theobald, était déterminée à ne pas le laisser abandonner. Elle a pris contact par email, suppliant un médecin de Philadelphie nommé David Fajgenbaum, qu'ils avaient rencontré lors d'un sommet sur les maladies rares l'année précédente. Dès le lendemain matin, le Dr Fajgenbaum a répondu avec une proposition : une combinaison novatrice de chimiothérapie, d'immunothérapie et de stéroïdes, qui n'avait pas été testée auparavant comme traitement pour l'état de Coates.
La lutte de Joseph Coates contre le syndrome POEMS : un parcours de traitement salvateur
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