La lutte de Joseph Coates contre le syndrome POEMS : un parcours de traitement salvateur
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Il y a un peu plus d'un an, Joseph Coates, alors âgé de 37 ans et vivant à Renton, Washington, a dû faire un choix crucial : mourir chez lui ou à l'hôpital. Il luttait contre le syndrome POEMS, un trouble sanguin rare, qui lui avait laissé de graves symptômes, notamment des engourdissements dans ses membres, un cœur agrandi, et des reins défaillants. Avec une dégradation rapide de son état, il a été jugé trop malade pour une greffe de cellules souches potentiellement salvatrice. Se sentant sans espoir, Coates s'est résigné à l'idée de la mort. Cependant, sa petite amie, Tara Theobald, a refusé d'abandonner. Elle a contacté le Dr David Fajgenbaum, un médecin à Philadelphie qu'ils avaient rencontré lors d'un sommet sur les maladies rares. À leur soulagement, le Dr Fajgenbaum a répondu en proposant une approche de traitement non conventionnelle qui combinait chimiothérapie, immunothérapie et stéroïdes—des options jamais testées auparavant pour l'état de Coates. Cette suggestion innovante a ravivé une lueur d'espoir dans leur situation désespérée.Il y a un peu plus d'un an, Joseph Coates a été confronté à une décision déchirante : préférait-il mourir chez lui ou à l'hôpital ? À cette époque, Coates avait 37 ans et vivait à Renton, dans l'État de Washington, à peine conscient après des mois de lutte contre le syndrome POEMS, une maladie sanguine rare. Cette maladie avait entraîné des engourdissements dans ses mains et ses pieds, une hypertrophie cardiaque et une insuffisance rénale. Les médecins étaient régulièrement contraints de drainer des litres de liquide de son abdomen.
Son état s'était détérioré au point où il n'était plus éligible à une transplantation de cellules souches, l'un des rares traitements pouvant potentiellement l'aider à entrer en rémission. “J’avais abandonné, ” a-t-il partagé. “Je croyais que la fin était inévitable. ” Cependant, la petite amie de Coates, Tara Theobald, était déterminée à ne pas le laisser abandonner. Elle a pris contact par email, suppliant un médecin de Philadelphie nommé David Fajgenbaum, qu'ils avaient rencontré lors d'un sommet sur les maladies rares l'année précédente. Dès le lendemain matin, le Dr Fajgenbaum a répondu avec une proposition : une combinaison novatrice de chimiothérapie, d'immunothérapie et de stéroïdes, qui n'avait pas été testée auparavant comme traitement pour l'état de Coates.
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